عاد ملف الأمراض النادرة إلى واجهة النقاش البرلماني، بعدما طالب برلمانيون وزارة الصحة والحماية الاجتماعية باتخاذ إجراءات عملية تضمن توفير الأدوية الخاصة بهذه الفئة، في ظل استمرار معاناة المرضى من صعوبة الولوج إلى العلاج وارتفاع تكاليفه.
وأكدت المطالب البرلمانية أن عدداً من الأسر المغربية تواجه تحديات كبيرة بسبب الانقطاعات المتكررة في الأدوية، إلى جانب محدودية الاستفادة من أنظمة التعويض، ما يزيد من الأعباء المالية والنفسية التي يتحملها المرضى وذووهم.
كما أثيرت إشكالية غياب سجل وطني دقيق لمرضى الأمراض النادرة وهو ما يحد من قدرة السلطات الصحية على تحديد حجم الاحتياجات ووضع سياسات فعالة للتشخيص المبكر وضمان استمرارية العلاج.
ودعا متابعون إلى اعتماد استراتيجية وطنية متكاملة تشمل تطوير البحث العلمي وتعزيز الشراكات مع المؤسسات المتخصصة، وتحسين آليات التعويض والتكفل بما يضمن الحق في العلاج ويكرس مبدأ العدالة الصحية.
